Même si le numérique était déjà largement entré dans nos vies avant la pandémie, l’impressionnante accélération des usages digitaux est indéniable depuis deux ans, et touche de multiples secteurs d’activité. La santé n’est pas en reste. Pour preuve, en 2020, en France, on ne dénombrait pas moins de 19 millions d’actes de téléconsultations, 60 millions de visites mensuelles sur le site doctolib.fr… Mais ce n’est certainement qu’un début, car la France souhaite démultiplier les usages dans ce secteur en mutualisant et facilitant l’accès aux données.
Appuyer sur l’accélérateur
La France souhaite rattraper son retard sur le sujet de la santé numérique. Déficit d’investissements dans les infrastructures numériques, complexité de systèmes créés en silo et difficilement interopérables, manque d’acceptabilité et de confiance dans le numérique, sensibilité des ingénieurs aux enjeux du secteur…. Autant de facteurs qui expliquent les difficultés auxquelles peuvent faire face ceux qui souhaitent allier santé et numérique. Pour contrecarrer ces écueils, un certain nombre d’actions concomitantes ont été mises en place assez récemment. Les plus connues d’entre elles sont notamment le programme « Ma santé 2022 » lancé en 2018, le Ségur du numérique en santé, ou bien encore la stratégie d’accélération Santé numérique dans le cadre du Programme d’investissement d’avenir.
Objectif : mettre en place les conditions nécessaires pour répondre aux besoins de l’écosystème innovant, et contribuer à faire de la France un leader en santé numérique.
Plusieurs actions en parallèle :
Source : stratégie d’accélération « santé numérique »
Données de santé : structurer, homogénéiser et démocratiser
Dans tous les programmes et actions mis en place, le sujet des données de santé est évidemment au cœur des axes stratégiques. Car à l’heure où le « Big Data » investit tous les pans de l’économie, les enjeux dans le domaine de la santé sont énormes mais ils se heurtent encore à de nombreuses problématiques. Ces données, d’une grande disparité et d’une vaste diversité de formats, proviennent de multiples sources : les essais cliniques, les bases de données médico-administratives comme par exemple la Sniiram (1) et ses 1,2 milliard de feuilles de soins, 20 milliards de lignes, les cohortes et registres, le dossier médical, les données patients et leurs objets connectés ou applications, les réseaux sociaux et les sites Internet…
Au niveau national, le SNDS, effectif depuis avril 2017, regroupe les principales bases de données de santé publiques existantes. Au niveau régional, les Observatoires régionaux de santé gèrent les bases “Score santé”(www.scoresante.org), une base d’indicateurs disponibles à des échelles différentes (territoires de santé, départements, régions, etc.). Au niveau local, les établissements de santé constituent des Entrepôts de données de santé (EDS) afin de mieux exploiter l’importante quantité de données disparates et cloisonnées dont ils disposent. Enfin, des partenariats entre acteurs (laboratoires pharmaceutiques, intégrateurs, start-up) ont vu le jour entre acteurs pour développer des solutions utilisant les données de santé à destination des patients et des professionnels de santé.
Des initiatives de mutualisation inter-régionales et nationales
- HUGO (Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest)
HUGO travaille depuis plusieurs années à faciliter la constitution de centres de données cliniques coordonnées dans les CHU et l’Institut de Cancérologie de l’Ouest, sur les 3 régions que sont la Bretagne, les Pays de Loire et le Centre Val de Loire. Avec 6 hôpitaux, rassemblant les données de 5.1 millions de patients et 6 millions de séjours, pour 1.3 milliards de données structurées, ce réseau constitue le premier réseau européen big data en santé. Depuis 2020, Le groupement de coopération sanitaire (GCS) HUGO a créé une plateforme capable d’intégrer et d’analyser les données issues des établissements engagés dans la démarche, dans un environnement sécurisé au sein du CHU de Nantes.
Dans le but d’ouvrir les perspectives et de construire un écosystème d’innovation plus large, le GCS HUGO a annoncé en décembre 2021 la mise en place d’un partenariat stratégique avec deux autres réseaux interrégionaux :
- le G4 (Amiens, Caen, Lille et Rouen)
- le GGEST (Besançon, Dijon, Nancy, Reims, Strasbourg et Metz)
Dans l’objectif d’améliorer la qualité des données, les trois réseaux mutualisent les expertises cliniques et en traitement des données. Ils organisent des ateliers pour accompagner la mise en place et la mise en réseaux des entrepôts de données, par exemple avec la CNIL pour préciser les conditions de faisabilité des projets associant des données issues de plusieurs établissements.
La stratégie met également l’accent sur un point crucial : l’interopérabilité des données. Cet axe essentiel pour améliorer le potentiel des données se concrétise par exemple par des travaux visant à standardiser certains jeux de données autour de la réalisation de projets scientifiques communs.
- La plateforme des données de santé (PDS)
Cette plateforme nationale, très généralement appelée « Health Data Hub » (HDH), a été créée par arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé, issues de sources très variées afin de favoriser la recherche. Elle a aussi pour vocation de répondre au défi de la multiplication des usages liés à l’intelligence artificielle en santé, un axe d’innovation dans lequel l’accès aux jeux de données est crucial.
Les missions du « health data hub » consistent à :
- réunir, organiser et mettre à disposition des données, issues notamment du système national des données de santé (SNDS) et promouvoir l’innovation dans l’utilisation des données de santé ;
- informer les patients, promouvoir et faciliter l’exercice de leurs droits ;
- contribuer à l’élaboration des référentiels de la CNIL ;
- faciliter la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d’impact sur la vie privée ;
- contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l’échange et l’exploitation des données de santé ;
- accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
Mais le déploiement de cette plateforme se heurte aujourd’hui au sujet très sensible de souveraineté des données. En effet, l’hébergement prévu initialement chez un acteur de droit américain fait polémique et de nombreuses voix s’élèvent pour un transfert urgent de ces données vers un hébergeur européen.
Enjeux d’avenir
Pour prendre le grand virage du numérique, et mettre la France au-devant de la scène mondiale sur ce sujet, la facilitation de l’accès aux données est un incontournable. Car l’exploitation et le chaînage des données sera inévitablement un véritable accélérateur de la transformation des systèmes de soins. Mais quand on parle de données, et a fortiori de données de santé, on oscille souvent entre la peur et le fantasme. Le fantasme d’un accès débridé ouvrant la voie à toutes sortes de développement, qui se heurte bien souvent à la peur du partage, la perte de contrôle. Mais pour rester dans la course à l’innovation, des compromis rapides devront être trouvés.
(1) Le Sniiram est un entrepôt de données anonymes regroupant les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur libéral (1,2 milliard de feuilles de soins pour l’ensemble de la population vivant en France).
Crédit photo : Getty Images.
Emmanuel ETESSE, consultant innovation Santé, Le Village by CA Finistère